Pour Charles Biétry, atteint de la maladie de Charcot, l’aide à mourir offre « liberté et dignité »


 « J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir », a écrit Charles Biétry sur X.
JACQUES DEMARTHON / AFP « J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir », a écrit Charles Biétry sur X.

JACQUES DEMARTHON / AFP

« J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir », a écrit Charles Biétry sur X.

FIN DE VIE – « J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir ». Dimanche soir, sur X, Charles Biétry a réagi à l’annonce du projet de loi sur la fin de vie faite un peu plus tôt par Emmanuel Macron. Le journaliste sportif souffre de la maladie de Charcot et avait annoncé, en 2023, avoir pris des dispositions pour son suicide assisté en Suisse.

« La maladie de Charcot m’a déjà privé de l’usage des jambes et de la parole, a-t-il ajouté. Bientôt ce sera la respiration accompagnée de souffrances pour moi et les miens. Cette loi, un premier pas, peut nous offrir liberté et dignité. Merci. »

Charcot, au cœur du débat sur la fin de vie

Un texte publié peu après les annonces faites par Emmanuel Macron, dimanche soir, dans un entretien publié par La Croix et Libération. Le chef de l’État y annonce son « modèle français de la fin de vie » : une « aide à mourir » qui doit permettre à certains patients, selon des « conditions strictes », de recevoir une « substance létale ».

L’intervention de Charles Biétry illustre la spécificité de la maladie de Charcot dans les conversations sur l’aide à mourir. Aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette pathologie neurodégénérative encore incurable paralyse progressivement les muscles, empêchant peu à peu de marcher, se nourrir, parler ou respirer sans aide, alors que le cerveau reste intact. En France, 5 000 à 7 000 personnes en sont atteintes.

C’est « l’exemple de maladie le plus fréquent autour du débat sur la fin de vie depuis environ deux ans », vu « sa cruauté, sa rapidité d’évolution, son pronostic fatal dans les trois à cinq ans en moyenne, et l’absence, jusqu’alors, de thérapeutique donnant espoir », a expliqué à l’AFP Valérie Goutines Caramel, présidente de l’association pour la recherche sur la SLA (ARSLA).

« Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille »

Dans le monde, la maladie de Charcot a récemment influé sur le droit de la fin de vie en Équateur, qui est devenu début février le deuxième pays d’Amérique latine après la Colombie à dépénaliser l’euthanasie. Saisie par Paola Roldan, une femme de 43 ans atteinte de SLA, vivant sous oxygène et alitée, la Cour constitutionnelle du pays a statué qu’un médecin abrégeant les souffrances d’un patient atteint d’une maladie incurable ne peut être poursuivi pour homicide.

Dans un entretien avec L’Équipe publié en avril 2023, Charles Biétry expliquait déjà avoir préparé son suicide assisté en Suisse. « On a tout organisé avec ma femme et mes enfants. Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus rien, plus d’avenir. Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille (…) Je me suis inscrit en Suisse pour le suicide assisté, tous les papiers sont signés », confiait-il alors.

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