atteint de la maladie de Charcot, le journaliste Charles Bietry salue la future loi sur la fin de vie – Libération


Cette figure du monde du sport et des médias a salué dimanche soir le projet de loi annoncé par Emmanuel Macron dans «Libé» et «la Croix». Ce texte devrait donner accès à une «aide à mourir» pour les malades dont le diagnostic vital est engagé à «court ou moyen terme».

«J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir. La maladie de Charcot m’a déjà privé de l’usage des jambes et de la parole. Bientôt ce sera la respiration accompagnée de souffrances pour moi et les miens. Cette loi, un premier pas, peut nous offrir liberté et dignité. Merci.» C’est en ces termes que l’ex-journaliste sportif de 80 ans, Charles Bietry, a exprimé dimanche 10 mars au soir dans un message sur X son soulagement de voir la France s’engager sur le chemin d’une aide à mourir, bientôt accessible à certains patients en fin de vie.

En avril 2023, le journaliste sportif, figure de Canal + dans les années 80 et 90, avait annoncé dans le journal l’Equipe être atteint de la maladie de Charcot et avoir planifié sa fin de vie en Suisse pour bénéficier du «suicide assisté». Charles Bietry racontait alors qu’il «avait tout organisé avec [sa] femme et [ses] enfants» et qu’il ne voulait «pas souffrir ni faire souffrir [sa] famille».

5 000 à 7 000 personnes atteintes en France

Encore incurable, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une pathologie neurodégénérative paralysant progressivement les muscles, empêchant peu à peu de marcher, se nourrir, parler ou respirer sans aide, alors que le cerveau reste intact. Avec un pronostic fatal à moyen terme, la maladie de Charcot est devenue emblématique dans la bataille pour un changement de loi autorisant une aide active à mourir. La France compte actuellement de 5 000 à 7 000 personnes atteintes de SLA. Avec plusieurs garde-fous, la future loi sur la fin de vie «traitera nos compatriotes en âge adulte qui ont leur discernement et des maladies incurables avec des souffrances […] réfractaires aux traitements», avait promis en décembre Emmanuel Macron, prenant l’exemple de «quelqu’un qui a une maladie dégénérative sans espoir, la maladie de Charcot».

Une issue inéluctable

C’est «l’exemple de maladie le plus fréquent autour du débat sur la fin de vie depuis environ deux ans», vu «sa cruauté, sa rapidité d’évolution, son pronostic fatal dans les trois à cinq ans en moyenne, et l’absence, jusqu’alors, de thérapeutique donnant espoir», déclare à l’AFP Valérie Goutines Caramel, présidente de l’association pour la recherche sur la SLA (ARSLA). Devant l’issue «inéluctable», «le vécu est très personnel», relève cette médecin : «Certaines personnes souhaiteraient choisir le moment où ils diront “stop” lorsque la situation leur sera devenue insupportable. D’autres en ont ras le bol que leur maladie soit prise en exemple du débat sur la fin de vie, ils sont dans le combat et gardent espoir dans la recherche.»





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